Hemofilie, Angioedem ereditar, Fabry, Leucemie Mieloidă Cronică sau Acondroplazia sunt termeni pe care nu-i înțelege majoritatea dintre noi, cu excepția celor care stăpânesc la perfecție limbajul medical. Iar dincolo de sensul strict medical se ascunde sensul pe care îl dă fiecare bolnav acestor afecțiuni. Pentru a descifra corect sensul acestor noțiuni, jurnaliștii pasionați de teme medicale sunt invitați la ,,maratonul bolilor rare”, care va avea loc în cadrul celei de-a V-a ediții a Școlii de boli rare pentru jurnaliști 2016.
Data și locația: Europa Royale Bucharest, Str. Franceza 60, Sector 3, 727525
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din Romania
Pacienții cu boli rare și reprezentanții diverselor asociații de pacienți, medicii care tratează aceste patologii, reprezentanții autorităților din domeniul sanitar vor fi prezenți pentru a-și expune punctele de vedere despre aceste boli rare, iar jurnaliștii vor avea ocazia să-i cunoască, să-i intervieveze și să afle informații pe care nu le aveau despre bolile rare în România.
Activităţi din program:
- Conferință de presă la care vor participa reprezentanți ai autorităților naționale pe tema accesului la tratament
- Întâlnire specială cu invitați speciali de la Centrul de Boli Rare Frambu din Norvegia, care aleargă la maratonul din București pentru cauza pacienților cu boli rare, alături de alți alergători români
- O sesiune dedicată hemofiliei de la A la Z cu medici, reprezentanți ai celor doua asociații de hemofilie din România și pacienți
- Prezentări susținute de specialiști cu experiență în diagnosticarea și tratarea bolilor rare
- Dezbateri și exerciții dedicate jurnaliștilor pentru a aprofunda cunoștințele despre bolile rare prezentate
- Povești ale pacienților cu angioedem ereditar, Fabry, acondroplazie.
Coordonatorii cursului : Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo.
Organizatorii asigură cazarea, transportul și mesele pe durata evenimentului. Având în vedere că locurile la școală sunt limitate, înscrierile se pot face până cel târziu pe data de 05 octombrie 2016.
Pentru detalii și înscriere:
Alexandra Mănăilă, email: alexandramanaila [at]yahoo.com
Dorica Dan, email: dorica.dan [at]eurordis.org
Prima editie a Scolii a a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012 la Zalau, pe tema: Bolile rare, o abordare complexa. A doua editie s-a desfasurat în Bucuresti, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema fiind “Bolile rare, fara frontiere.” Cea de-a treia editie a Scolii de boli rare dedicata jurnalistilor s-a tinut tot la Centrul NoRo din Zalau in perioada 7-9 noiembrie 2014, avand ca tema centrala medicamentele orfane si accesul la tratament – cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publica si pentru mass-media. Cea de-a patra editie a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti, editia din 2015 s-a desfasurat in perioada 19-22 noiembrie 2015 la Zalau.
