Toamna se numara bobocii, se deschid portile scolilor, iar noi ne pastram obiceiul, devenit traditie de a organiza cea de-a patra editie a Scolii de boli rare pentru jurnalisti. Aceasta va avea loc la: Centrul pilot de referinta pentru bolile rare NoRo, Zalau, în perioada 19-22 noiembrie 2015.
Pentru a descifra corect sensul acestor notiuni, jurnalistii pasionati de teme medicale sunt invitati la o ,,documentare maraton” pe tema cancerelor rare si a altor boli rare.
Organizatori: Alianta Nationala pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociatia Româna de Cancere Rare si Asociatia Prader Willi din Romania.
Medicii care trateaza aceste patologii vor fi prezenti pentru a-si expune punctele de vedere pe tema cancerelor rare în special ( o sesiuna dedicata) si a altor boli rare, iar jurnalistii vor avea ocazia sa afle care sunt problemele nerezolvate înca în bolile rare în România.
Activitati din program:
- Conferinta de presa la care va participa si Ambasadoarea Norvegiei
- Întâlniri organizate între jurnalisti si pacienti cu boli rare
- Cursuri sustinute de speakerii invitati
- Discutii punctuale între jurnalisti, pacienti si medici despre problemele nerezolvate in bolile rare
- Vizita în Centrul NoRo, singurul din România dedicat bolilor rare.
Prima editie a Scolii a a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012 la Zalau, pe tema: Bolile rare, o abordare complexa. A doua editie s-a desfasurat în Bucuresti, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema fiind “Bolile rare, fara frontiere.” Cea de-a treia editie a Scolii de boli rare dedicata jurnalistilor s-a tinut tot la Centrul NoRo din Zalau in perioada 7-9 noiembrie 2014, avand ca tema centrala medicamentele orfane si accesul la tratament – cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publica si pentru mass-media.