Alianța Națională pentru Boli Rare România si-a propus sa vina in intampinarea nevoilor asociatiilor de pacienti din Alianta si sa-i invete sa comunice mai eficient cu presa. Prin urmare in cadrul proiectului ,,Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE” organizeaza trei traininguri pentru asociatiile de pacienti cu boli rare: ,,Cum sa comunici eficient cu presa’’.
De ce au nevoie de comunicare organizațiile de pacienți?
Pentru că in spatele organizatiilor si asociatiilor de pacienti sunt oameni si oamenii comunica intre ei.
,,Oamenii se urăsc pentru că se tem, se tem pentru că nu se cunosc și nu se cunosc pentru că nu comunică.” — Martin Luther King.
Comunicarea este o noţiune în strânsă legătură cu fiecare organizaţie, iar stilul de colaborare și comunicare este transmis întregii organizaţii de către liderul organizației, acesta reuşind să-şi lase amprenta propriului său stil de conducere asupra climatului organizaţional.
,,Liderul unei organizații pentru pacienți cu boli rare poate fi un pacient care a inițiat organizația pornind de la o experiență personală, părintele unui copil cu o boală rară care dorește rezolvarea problemelor cu care se confruntă copiii care suferă de aceleași probleme cu cele ale copilului său, deci nu sunt neapărat persoane care au pregătirea necesară pentru a concepe o strategie pentru organizație sau pentru a prezenta publicului larg prin mass media ce anume doreste să faca sau ce anume face pentru pacienții pe care ii reprezintă”, a afirmat Dorica Dan, presedintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
„Nu spune puţin în vorbe multe, ci mult în vorbe puţine”
Primul training ,,Cum sa comunici eficient cu presa’’, dintr-o serie de trei, a avut loc in perioada 20-21 august 2015, in Bucuresti, la Hotelul Ibis Parlament si a fost sustinut de mine si de Mihai Manaila, ambii in calitate de traineri.
Desi este sezonul vacantelor si preocuparile tuturor in aceasta perioada sunt axate pe modul de petrecere a timpului liber, pe distractie si relaxare, nu neaparat pe invatare, surpriza placuta a fost aceea ca mai multi reprezentanti ai asociatiilor de boli rare si-au manifestat interesul de-a participa la acest training, de-a afla mai multe informatii si de-a impartasi din experienta lor.
Asadar, am ascultat sfatul lui Pitagora „Nu spune puţin în vorbe multe, ci mult în vorbe puţine” si am incercat sa sintetizam in doua zile procesul comunicarii si secretele lui.
Am trecut impreuna prin elementele esentiale ale comunicarii de la Emitator la Receptor, insistand pe particularitatile asociatiilor de pacienti cu boli rare in diverse posturi, oferind bineinteles si cateva trucuri in comunicarea asociatiilor de pacienti cu boli rare in functie de canalele alese pentru a transmite mesajele. Participantii au avut ocazia sa experimenteze pe propria piele, prin joc si distractie, felul in care se poate distorsiona mesajul in procesul de transmitere catre receptor. De asemenea, dupa ce au aflat secretele utilizarii instrumentelor de comunicare cu mass-media, au avut prilejul sa testeze pe loc un astfel de instrument si anume comunicatul de presa.
Nu au lipsit povestile inspirate din viata reala, cu rol educativ, filmele cu mesaje emotionante, precum si discutiile libere si punctuale pe diverse probleme cu care s-au confruntat reprezentantii asociatiilor de pacienti.
Asteptari si feedback-uri, experiente placute si utile
In final, participantii si-au deschis inima si ne-au spus povesti din vietile lor, iar dupa ce au aflat cum se da si se primeste un feedback, au fost generosi si ni l-au oferit pe a lor, spunandu-ne ca si-ar mai dori sa repetam acest gen de traininguri.
Asteptarile lor de la acest training au fost: invete sa transmita mai bine mesajele organizatiei lor, sa invete sa redacteze comunicate de presa cat mai eficient, sa-si imbunatateasca relatiile cu mass-media, sa invete din experienta altora care abordeaza lucrurile dintr-o alta perspectiva.
Aprecierile privind trainingul si trainerii nu au intarziat sa apara si ne motiveaza sa continuam acest proiect cu multa determinare: ,,Profesionalismul prezentarilor, materiale ilustrative foarte bine alese, o atmosfera deschisa si prietenoasa. A fost o experienta placuta din care am invatat mai mult decat am anticipat”, ,,Mi s-a parut, fara a parea ca perii, un curs util, foarte util, cu asteptari implinite”, ,,Trainierii au fost foarte comunicativi, realisti, directi. Plecam de aici cu informatii folositoare, cu plusuri, care ne vor ajuta pe viitor. Ati prezentat pentru noi lucruri pe care multi nu reusesc sa le realizeze”.
Si o demonstratie live, neregizata dinainte, ne-a oferit-o jurnalista Marilena Francu, de la Radio Romania Actualitati, care a venit la training si a decis sa realizeze un material de la fata locului despre acest eveniment. Ii multumim si ne bucuram ca mesajul transmis a fost unul de mare acuratete, asa cum ne-am dorit in calitate de Emitatori. Va redam mai jos ce au auzit asculatorii postului de radio: ,,Mesajul transmis opiniei publice de către pacienţi ajunge uneori deformat, iar asta pe de o parte din cauza lipsei de cunoştinţe în comunicare a persoanelor afectate de o boală, iar pe de altă parte din cauza goanei după senzaţional a unei parte a presei. Rezolvarea acestei probleme înseamnă mai multă seriozitate din partea jurnaliştilor în tratarea subiectelor, dar şi cursuri de comunicare pentru pacienţi. La acest capitol, Alianţa Naţională pentru Boli Rare a avut o iniţiativă despre care colega mea, Marilena Frâncu, relatează pe larg”.
Ascultati inregistrarea
Speram ca si reprezentantii asociatiilor de pacienti care au participat la curs sa reuseasca sa transmita mesaje cat mai bine facute, iar receptarea sa fie un corecta.