Intalnirea EUROPLAN privind Strategia Nationala de Sanatate pentru bolile rare, care a avut loc pe 24- 25 iulie 2015 la Hotel Ibis Parlament din Bucuresti, s-a finalizat in prima zi cu o lansare de carte. Iar mie mi-a revenit onoarea sa prezint cartea, autorul si protagonistul principal, prin urmare am citit-o cu mare interes inainte incercand sa fac o recenzie cat se poate de obiectiva.
Si pentru ca se intampla intr-o vineri seara, extrem de caniculara, cand nimeni nu mai avea puterea sa primeasca informatii greu de digerat, am ales sa fac o lansare mai neobisnuita. Pe de o parte, majoritatea invitatilor prezenti il stiu pe Bobby foarte bine, deci era nevoie de un element de noutate, pe de alta ,,Dincolo de aparente-biografia lui Robert Veres” nu este orice fel de carte. Ea prezinta povestea unui român cu o boala rara, curajosul care si-a pus pe tapet viata fiind chiar Robert Veres sau Bobby cum il cunosc toti prietenii. El sufera de Werdnig Hoffman, o boala neurologica rara, care nu i-a permis niciodata sa se deplaseze singur, dar nu vede un impediment major in asta. Dovada, la lansare cand l-am invitat in fata salii in care avea loc evenimentul, Bobby si-a facut aparitia imediat. Era in caruciorul cu rotile, vadit emotionat, adus chiar de prietenul sau si autorul cartii, Daniel Tole, avea mainile inclestate pe bratele caruciorului, emotii in glas, dar un zambet larg pe fata.
Bobby este si presedintele Asociatiei Werdnig Hoffman, deci o lansare a cartii sale in Capitala era mai mult decat binevenita. In plus era ceva inedit, asa ca am vorbit cu cativa colegi din presa sa vina sa-l cunoasca pe Bobby, sa-i cumpere cartea, sa stea de vorba cu el.
Mi s-a parut firesc, si ideea mi-a venit pe moment, sa lansez cartea ,,Dincolo de aparente” sub forma unui dialog atat cu protagonistul principal si autorul moral al cartii, respectiv Bobby, cat si cu scriitorul ei, respectiv Daniel Tole. Nu de alta, dar eu puteam sa-mi exprim opiniile mele cu privire la scriitura, la subiect, dar era prea putin… Trebuia sa-si spuna parerea si cel care a scris-o, cel care s-a pus in locul lui Bobby si care prin schimb de mailuri, sms-uri, discutii telefonice cu protagonistul a adunat toate informatiile necesare, demne de a le creiona intr-o carte. Iar Robert Veres nu putea lipsi, fiindca erau atatea intrebari la care numai protagonistul principal ar fi putut raspunde. De exemplu, citisem in carte ca viata in scaunul cu rotile nu l-a oprit pe Robert Veres sa-si traiasca frumos copilaria, sa joace baschet, fotbal (era portarul echipei), sa se duca la scoala, chiar daca clasa in care invata era la etaj si familia, ulterior colegii il urcau in sala de clasa. Deci, una din intrebarile mele a fost cum a reusit sa ramana tot timpul atat de activ?
Mi-a marturisit sincer ca parintii l-au invatat sa incerce sa-si realizeze visele, facand abstractie de faptul ca e tintuit intr-un carucior cu rotile.
,,Niciodata nu m-am dat batut in viata, chiar daca sufar de o boala rara degenerativa si din pacate nu exista tratament. Tot ce pot sa fac este sa fac fizioterapie, hidroterapie care amelioreaza boala”, Robert Veres.
E greu cand ai 11-12 ani si iti doresti sa devii pilot de formula 1 sau fotbalist sa realizezi ca nu se poate. Dar tanarul Bobby a invatat sa se axeze pe lucrurile pe care le poate face si in scaunul cu rotile si vede partea plina a paharului. Am descoperit in carte un Bobby pozitiv, cu un umor deosebit, pus pe ghidusii, un om cu fata la viata, motiv pentru care are atatia prieteni. Cel putin asta este explicatia pe care am gasit-o eu.
Dar in carte Robert spune ,,Nu poti pretinde celui de lânga tine sa te accepte asa cum esti, daca tu esti bariera ce-l opreste sa o faca. Am avut perioade când am devenit o bariera, dar una care nu a coborât si a stat ridicata si asta doar pentru scurt timp”.
Mai mult, am aflat nu doar ce inseamna pentru Bobby un prieten, ci si pentru prieteni ce inseamna Bobby.
,,Pentru mine prietenia nu are o definitie, ci doar o mâna întinsa ce îmi ofera ajutorul de care am nevoie si eu la rândul meu sa ofer ceea ce îmi sta în mica mea putere, dar sustinuta de o vointa puternica”, se arata in ,,Dincolo de aparente”.
De altfel, o pata de culoare o reprezinta textele scrise de prieteni in carte. Uimitor este insa faptul ca Bobby a reusit sa-i convinga pe prietenii sai sa fie voluntari în taberele pe care le organizeaza pentru tinerii cu dizabilitati. Si toate fondurile stranse din vanzarea acestei carti vor merge la organizarea acestor tabere. In august va fi la Bobald, jud. Satu Mare, urmatoarea tabara organizata de asociatia Werdnig Hoffman in care tineri cu handicap, impreuna cu voluntarii si familia vor invata ca diferentele dintre ei sunt minime si impreuna intr-o societate incuziva viata poate fi frumoasa pentru toti! Scopul este o cat mai buna integrare in societate a persoanelor cu dizabilitati oferinduli-se un suport emotional si social pe toata perioada taberei. Iar Robert isi doreste sa participe in jur de 100 de tineri in tabara. Revenind la carte, aceasta e scrisa intr-un ton optimist, jovial asa cum e si personajul principal, e o lectura de vara extrem de placuta si relaxanta, in care gasesti si putina actiune, si putin romantism si cateva situatii amuzante. De aceea, dincolo de a face o fapta buna pentru tinerii cu dizabilitati cumparand aceasta carte, va veti satisface si placerea de lectura si de cunoastere. Apropo, amatorii de cunoastere pot afla si cateva lucruri interesante: cum e sa traiesti cu amiotrofie musculara, cum e sa te tratezi la Dezna, de fapt sa-ti faci veacul acolo, cum e sa-ti imparti viata intre spital si scoala etc.
,,Mergând foarte des la Dezna sa fac tratament înca de la vârsta de 7 ani, am reusit sa cunosc persoane foarte dragi mie, de la care am avut multe de învatat si care sunt mereu alaturi de mine. Mi-am facut prieteni atât din personalul de specialitate al spitalului, cât si din pacienti. Într-un spital zidurile sunt reci fiind încarcate cu atâtea probleme si profunde dureri, încât, daca între ele nu exista prietenie, totul e pierdut. Astfel, eu am început sa vad acel loc ca pe un univers al prieteniei,” se arata in carte.
La cei 30 ani si cele doua joburi ale sale, Robert si-a vazut visul de a scrie o carte implinit cu ajutorul prietenului sau Daniel Tole. Viata lui chiar este o poveste demna de o carte, menita sa-i ajute pe cei sanatosi, dar si pe cei care sufera de o boala rara. Cum a fost pentru Daniel Tole sa transpuna totul pe hartie?
,,Scriindu-i cartea am simtit ca traiesc doua vieti paralele. In fiecare seara evadam din viata mea si intram in viata lui Robert. Daca la inceput eram trist ca ma vedeam in caruciorul cu rotile, dupa cateva luni am realizat ca acel carucior se misca si e impins de familie, prieteni voluntari”, a afirmat Daniel Tole.
Chiar daca il cunoaste din copilarie pe Bobby, Daniel nu si-a imaginat ca are atat de multe lucruri de invatat de la el, pana nu s-a apucat sa scrie cartea. Si nu i-a fost usor, ca a trecut de la versuri direct la proza. Dar i-a reusit! L-a zugravit pe Bobby in diverse ipostaze: copil, prieten, coleg de scoala, amant, pacient dar si lider de opinie pentru cei asemeni lui, militant pentru drepturile persoanelor cu Werdnig Hoffman din Romania.
