Anul acesta am fost invitata de Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo), mai precis de Dorica Dan, presedintele Aliantei, sa moderez prima parte a workshopului ,,Zi de zi, mana-n mana”, care a avut loc la Comisia de Sanatate a Senatului Romaniei cu doua zile inainte de Ziua Bolilor Rare, serbata in fiecare an pe 28 februarie.
Sloganul Zilei Bolilor Rare 2015 „Zi de zi, mana-n mana” si-a propus sa aduca un omagiu milioanelor de pacienti, milioanelor de parinti, frati, bunici, soti, matusi, unchi, veri, prieteni ale caror vieti sunt afectate zilnic si care sunt zi de zi, mana-n mana cu pacientii cu boli rare.
La deschiderea evenimentului au participat si dr. Nicolae Banicioiu, ministrul Sanatatii si dr. Vasile Ciurchea, presedintele CNAS. Nu este prima data cand dr. Banicioiu particiapa la evenimentele ANBRaRo, anul trecut fiind prezent la centrul NoRo din Zalau cu prilejul Scolii de Boli Rare.
Le-am spus si colegilor mei din presa de eveniment, au venit si i-au asteptat in special pe cei doi reprezentanti ai Ministerului si Casei la intrare, asa ca am iesit sa-i intampin si sa-i invit la deschiderea evenimentului,fiindca in sala medicii si pacientii dadeau semne de nerabdare.
In Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti afectati de boli rare. Nu au trecut neobservati de autoritati, fiindca unii dintre ei au venit special la Senat ca sa puna intrebari, sa ceara solutii problemelor cu care se confrunta zi de zi. Prin urmare, desi ministrul Sanatatii si presedintele Casei, dupa cuvantarile de inceput intentionau sa plece, intrebarile din sala, i-au intors din drum, fiind provocati sa raspunda ochilor direct atintiti. Iar eu, in calitate de moderator, mi-am permis sa dau unda verde si microfon deschis pacientilor, care atunci isi spuneau pasurile. Nu de alta, dar pentru multi dintre ei aceasta era o ocazie unica si poate disperata de a cere ajutor.
O reprezentanta a celor 500 de pacienti cu mastocitoza (o mutatie genetica a sangelui care face ca celulele bolnave sa se poata localiza oriunde in organism şi sa provoace cancer) a ridicat problema tratamentului in Romania, in special a cromoglicatului de sodiu, care nu se gaseste, dar care le este vital acestor pacienti. Romanii cu distrofie musculara nu se pot bucura de vestea ca exista un tratament nou, primul aprobat de EMA in Europa si anume Translarna, fiindca in Romania inca nu exista. Iar problemele pot continua, fiindca nu sunt deloc rare, nici usoare.
Boli rare inseamna pacienti putini, 5 din 10.000 de persoane pot avea o asemenea boala. O confirma si cistinoza, o boala renala rara si grava, in Romania fiind doar 2 cazuri: un copil de 3 ani si un adult. Tratamentul costa in jur de 200 lei pe luna, dar sunt probleme privind accesul la medicamente. Adultul se trateaza in Ungaria, iar copilul cat timp e internat in spital a primit de acolo tratamentul.
Ce va face dupa? Cum se 
poate rezolva sa aiba acces la tratament acesti doi pacienti? dar ce inseamna asta in ochii politicienilor, a societatii? Unii spun ca numeric acesti pacienti nu conteaza. As vrea sa-i contrazic. Orice viata conteaza, iar atunci cand un pacient e diagnosticat cu o boala rara, pentru el, pentru familia lui, pentru prietenii lui acea boala nu mai este rara. Devine o boala comuna, boala lui cu care lupta zi de zi. O demonstreaza si statisticile: cele peste 6000 de boli rare diferite care au fost identificate pana in prezent afecteaza in mod direct viata a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa. Nu e chiar putin… Cati insa raman nediagnosticati ori sunt diagnosticati gresit sau incomplet, numai bunul D-zeu stie…
De aceea, 
impreuna jurnalisti, pacienti, asociatii de pacienti, familii, prieteni, medici, autoritati, trebuie sa luptam ,,Zi de zi, mana-n mana” pentru calitatea vietii pacientilor cu boli rare. Fiecare in felul sau, cu pregatirea sa, cu posibilitatile sale. Pentru mine a modera acest workshop a reprezentat un mod de-a le multumi tuturor celor care se implica in aceasta cauza a bolilor rare. A fost un gest pur si simplu voluntar si benevol, cu intentia de a face bine in felul meu.
Iar a scrie despre initiativa lor as vrea sa cred ca este o mana intinsa, un sprijin pe care il pot oferi prin condei si locurile in care public materiale jurnalistice, dar si o datorie a mea in mediatizarea problematicilor cu care se confrunta. Inclusiv pe facebook, am raspuns campaniei lansate de Ziua Bolilor Rare si mi-am provocat prietenii sa duca mai departe mesajele de incurajare pentru toti romanii care trăiesc cu boli rare.
