Alexandra Mănăilă
Training

Medicamente orfane, ,,adoptate” de jurnalistii participanti la Scoala de Boli Rare

Medicamente orfane au fost ,,adoptate” de jurnalistii participanti la Scoala de Boli Rare de la Zalau. Participantii la cea de-a treia editie a acestui training au putut afla ce sunt medicamentele orfane, cum se fabrica, ce regim legislativ au si cum au reusit  17 molecule noi orfane sa intre pe lista medicamentelor compensate si gratuite in Romania. Au fost invitati mai multi pacienti cu boli rare, care au povestit despre ,,calvarul diagnosticarii” si despre drumul lung catre un  tratament, acolo unde el exista. Cei 22 de jurnalisti, veniti din 7 judete ale tarii, au ramas impresionati de povestile acestor romani luptatori, de minunile care se fac zi de zi in Centrul NoRo si de training in sine.

jurnalistii la scoala de boli rarer editia 3

,,Chiar daca sunt jurnalist cu o vechime considerabila, marturisesc cu toata sinceritatea ca nu stiam atat de multe lucruri despre bolile rare. De unele dintre ele nici macar nu auzisem. Cum este sindromul Prader Willi. Nu, nu este nimic rusinos in a recunoaste aceste lucruri. Nu stiam nici ce calvar indura acesti bolnavi, dincolo de povara de a-si purta boala. Puteam doar sa imi imaginez. Chiar daca am intalnit in viata mea persoane bolnave de afectiuni rare sau mame care au nesansa de a fi nascut copii bolnavi, niciodata nu am avut curajul sa pun degetul pe ranile sufletesti deschise ale acestora. N-as fi indraznit sa intreb nimic. Ei bine, la trainingul de la Zalau am aflat ce inseamna si ce implica o boala rara, am intalnit persoane cu astfel de drame, care au venit in fata noastra si au dezbracat haina aparentelor pe care o poarta zilnic in fata societatii. Am aflat cat de dura este lupta lor. Am aflat multe, dar nu le voi spune pe toate. Daca aveti sansa de a fi invitati la un astfel de training, nu stati nicio clipa pe ganduri, mergeti si aflati ceea ce am aflat si eu.Ca jurnalisti, ca oameni, aveti de castigat o uimitoare experienta. Multumesc Alexandrei Manaila pentru organizarea ireprosabila. Ii multumesc pentru grija de a fi facut ca tot programul, din ziua plecarii si pana in cea a intoarcerii, sa functioneze precum un ceas elvetian. Cu precizie, cu rigurozitate. Si  o anunt ca ma consider inca de pe acum participanta la cea de-a patra editie a trainingului de boli rare. Indiferent unde va fi el organizat”, Laura Bogaciu, Editor Mami & Mamica de azi, participant pentru prima oara la Scoala de Boli Rare.

Pentru Vlad Tataru, participant a doua oara la Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti, respectiv la editia a doua care a avut loc la Bucuresti si la cea de-a treia editie de la Zalau, acest eveniment este nici mai multi nici mai putin decat Scoala care deschide inimile…

,,În perioada 7-9 noiembrie 2014, am avut deosebita bucurie de a mă număra printre cei 40 de jurnaliști din România care au luat parte la ” Școala de boli rare pentru jurnaliști 2014″, găzduită acum, la cea de a 3-a ediție, de Centrul NoRo din Zalău.Anul trecut, la a 2-a ediție a Școlii, am răspuns invitației colegei și prieteni mele Alexandra Mănăilă, atunci am  văzut imagini cu Centrul NoRo, am înțeles  că e vorba despre o poveste frumoasă, imposibil de realizat în România, dar ajuns acolo, am constatat că este adevarat…am găsit o cladire complet utilată, la standarde înalte. O clădire primitoare și încăpătoare….atât pâna aici… pe holul larg, la intrare ne întâmpina o doamnă, Dorica Dan, aceeași doamnă care anul trecut ne vorbea despre centru, dar acum era zâmbitoare și  nici nu am intrat bine că am și avut parte de un tur al centrului…În urma cu ani de zile, familia Dan a încetat să mai aștepte ca autoritățile să facă ceva pentru ei și pentru fiica lor Oana, diagnosticată cu Sindromul PraderWilli, este o afecțiune complexă de natura genetică… și au aplicat la un proiect cu fonduri europene…cu ajutorul cărora au construit centrul. Am regasit-o cu drag, proaspăt întoarsă din Cehia pe doamna profesor universitar doctor Maria Puiu de la Timișoara, un genetician de excepție si a urmat partea impresionantă, întâlnirea cu beneficiarii, adică cu cei care au boli rare, atât adulți cât și copilași mult prea greu încercați de viață.Pacientul cu Boli Rare indiferent că e copil sau adult este optimist, luptător și a învățat că singurul sprijin îl are în familie si în Bunul Dumnezeu, iar Dorica Dan este pentru acești copilași mult prea greu încercați un inger păzitor dătător de speranță și un al doilea părinte”. Restul impresiilor cititi-le pe blogul lui Vlad Tataru.

Un nume in jurnalismul de investigatii, Ovidiu Ohanesian a participat si el pentru prima data la evenimentul de la Zalau.

,,Cu mulți ani în urmă, lucrând într-un birou de marketing cu Larry, un tip cu totul normal la prima vedere și de o inteligență peste medie, am avut surpriza neplăcută să-l văd prăbușindu-se la podea, chinuit parcă de un demon invizibil care-l făcea să se chircească și să scoată zgomote inumane. Astfel, colegul meu Larry, om absolut normal în viața de zi cu zi, devenise într-o fracțiune de secundă, un ceva nefiresc venit parcă de pe altă lume. Neștiind despre ce este vorba și nici cum să reacționăm, l-am dus pe Larry acasă unde găseam o familie la fel de șocată și speriată ca și noi, deși ar fi trebuit ca soția și cele două fiice ale lui să fi fost demult obișnuite cu crizele lui de epilepsie.  Ce s-ar fi întâmplat cu omul nostru dacă criza l-ar fi surprins în mijlocul străzii, pe scările unui bloc sau în plină noapte ? Cum și cine putea îngriji un astfel de bolnav ? Sunt întrebări la care nu aveam răspuns.
Mi-am adus aminte de Larry, zilele trecute, pe holurile unicului Centru pentu boli rare din România, NoRo, de la Zalău, locul care a găzduit ediția a III-a a trainingului Școala de boli rare pentru jurnaliști 2014. Născută dintr-un parteneriat româno-norvegian, investiția de peste 2 milioane de dolari ( din care 10% participație românească) s-a realizat, nu se știe cum, într-un oraș despre care în presa centrală nu s-a scris mai nimic în ultimii 25 de ani. Nici de bine, nici de rău. Important este că, la Zalău,  la centrul NoRo, sub conducerea unei echipe de specialiști cu înaltă calificare condusă de Dorica Dan, pacienții cu boli rare primesc îngrijiri și îndrumare, dar mai ales speranța pentru o viață cît mai normală. Trebuie subliniat de asemenea că, în lipsa interesului autorităților române pentru tot ceea ce înseamnă sănătate în România ( ce să mai vorbim despre bolile rare !), aceeași Dorica Dan reușește să gestioneze acest centru cu totul special, la standarde cel puțin europene,  an  de an dându-și silința să informeze publicul larg prin organizarea unui training pentru jurnaliști”. A scris frumos, cu siguranta l-a impresionat evenimentul, locul si oamenii, iar Ovidiu nu este genul care sa fie usor de impresionat… Puteti vedea citind despre Zalau, NoRo(cul) pacientilor cu boli rare din Romania.
In afara subiectelor dezbatute: medicamente orfane, boli rare, centre de genetica, retea de expertiza menite sa starneasca interesul jurnalistilor, au fost si exercitii care au scos la iveala ganduri si fapte inedite. Exercitiul palariilor  ganditoare de la prima editie a Scolii nu a fost uitat, jurnalistii care au participat la toate cele trei editii m-au intrebat daca mai am de gand sa fac astfel de exercitii. Nu le-am aratat prin jocuri ca bolile rare pot fi fara frontiere, ci i-am provocat sa creioneze trasaturile pacientului cu boli rare. Si uite asa jurnalisti au dat viata prin mana caricaturistului Cristian Topan unor portrete la care nici nu s-ar fi gandit: un pacient roman cu boala rara optimist si un alt pacient cu boala rara pesimist. Castigatoarea concursului jurnalistic, lansat in urma editiei a doua a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti, Oana Marginean, care a fost premiata acum la ce-a de-a treia editie, si-a donat premiul pentur o cauza nobila, un pacient cu boala rara care a devenit subiectul pe care l-a tratat in presa. 
Un alt element surpriza al evenimentului a fost participarea in carne si oase a Ministrului Sanatatii. Dr. Nicolae Banicioiu a venit la centrul NoRo, l-a vizitat si a venit la Scoala de Boli Rare, unde a sustinut o conferinta de presa si a stat de vorba cu jurnalistii prezenti.
,,Salut prezenta atator fete cunoscute la Scoala de Boli Rare. Sper ca Centrul NoRo sa devina un model pentru alte astfel de centre din Romania”, a declarat Nicolae Banicioiu, dupa turul de onoare al centrului.
Nicolae Banicioiu ministrul Sanatatii si Alexandra Manaila
M-am bucurat ca ministrul a raspuns invitatiei mele si a Doricai Dan de a veni la training, dar nu m-am abtinut sa nu-l intreb
 despre testele genetice care ar trebui bugetate: „Da, ma gandesc si la acest aspect! Important este sa gasesc si resursa financiara. Ati vazut ca si pentru medicamente am gasit banii, dar cred ca daca lucram impreuna si cu mare atentie vom reusi acest lucru”,mi-a raspuns ministrul Sanatatii. Conferinta de presa a Sefului Sanatatii a avut loc in cea de-a doua zi a evenimentului, fiindca in prima zi avusese loc o intalnire cu autoritatile locale :primarul Zalaului, prefectul judetului, presedintele Casei de Asigurari de Sanatate Salaj, sefa DSP Salaj.
O alta sesiune care a fost apreciata in mod deosebit de jurnalisti a fost intalnirea cu pacientii cu boli lizozomale. Doi dintre ei: unul medic si celalalt jurnalist, si-au deschis inima in fata ziaristilor si si-au spus povestile in calitate de pacienti. Cu siguranta, fiecare a avut ceva de invatat.

Postari asemanatoare

Școala de boli rare pentru jurnaliști 2014, ediția a III-a

Alexandra

Scoala de boli rare pentru jurnalisti 2014, editia a IV-a

Alexandra

Bolile rare fara frontiere

Alexandra

Lasa un comentariu

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.