O noua întâlnire între jurnaliști, experți ai întrebărilor deștepte, reprezentanți ai medicilor, autorităților publice: CNAS, MS, ANMDM, ARPIM, companiilor farmaceutice și pacienţi cu boli rare, pe tema: Accesul la medicamente orfane.
Data și locația: Centru pilot de referință pentru bolile rare NoRo, Zalău, 7-9 noiembrie 2014.
Care este cea mai rară boală rară? Este publicul interesat să cunoască bolile rare? Merită să investim pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți rari? Medicamentele orfane și accesul la tratament – cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publică? Dar pentru mass-media?
De cele mai multe ori, aceste boli au cauze genetice: mutaţii, combinaţii nefericite de gene… Foarte adesea cronice şi nevindecabile, cerând îngrijiri specializate, pe termen lung, aceste boli, cu toată raritatea lor, sunt o povară grea pentru om – pentru cei afectaţi şi familiile lor – dar şi pentru omenire, în general.
Unele dintre aceste boli au căpătat un fel de celebritate, datorită unor personalităţi care suferă ori au suferit de ele. Cea mai faimoasă – tristă faimă – este probabil scleroza amiotrofică laterală (SAL), cunoscută în America de Nord şi sub numele de boala Lou Gehrig, după numele unuia dintre cei mai vestiţi jucători americani de baseball. Recent, întreaga lume s-a implicat în strangere de fonduri pentru cercetarea SAL prin așa numita campanie: ”Ice Bucket Challenge”.
Despre boli faimoase, boli necunoscute, posibilităţi actuale de tratament şi accesul pacienţilor cu boli rare la medicamentele orfane, veţi avea ocazia să discutați la ,,Școala de Boli Rare pentru jurnaliști 2014, ediția a III-a’’
Scopul organizării instruirii: îmbunătățirea cunoștintelor jurnalișilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.
Subiectele abordate:
Dezvoltarea pre-clinică a medicamentelor orfane, Trialurile clinice, Costul dezvoltării medicamentelor orfane, Procesul de reglementare, Autorizarea de punere pe piață, Monitorizarea post-marketing, Rambursarea medicamentelor orfane; Noutăți în domeniul farmacovigilenței; Acces la tratamente inovatoare pentru pacienții români; Costuri și medicamente orfane; Exemple practice şi poveşti de viaţă.
Cum este să trăiești cu o boală rară și care este „traseul” urmat de pacienți în sistemul sanitar, social și educațional din România? Ce sunt centrele de expertiză? Rețelele de referință europene? Care este legătura dintre ele și cum pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților? Sustenabilitatea serviciilor.
Coordonatori curs: Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo;
Activităţi din program:
- Întâlnire jurnaliști – pacienți cu boli rare
- Cursuri susținute de traineri
- Premierea celui mai bun articol din campania de Ziua Bolilor Rare, ca urmare a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști 2013, editia a II-a
- Dezbatere între toți factorii interesați: pacienți, specialiști, industrie, autorități locale, autorităti de reglementare, autorități de rambursare și jurnaliști
- Vizita în Centrul NoRo, Centru pilot de referință pentru bolile rare și singurul din România.
Prima ediție a Școlii a a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012 la Zalău, pe tema: Bolile rare, o abordare complexă.
A doua ediție s-a desfășurat în București, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema fiind “Bolile rare, fără frontiere.”
Peste 40 de jurnaliști din toată țara au participat până acum la acest program de training, devenind deja o manifestare anuală.
