S-au inscris multi jurnalisti din tara: Bihor, Galati, Zalau, Targu Mures, Cluj, Reghin, Oradea, care au venit la Bucuresti, unii pentru prima data la o Scoala pe tema bolilor rare. Cursul sustinut la Hotel Novotel a avut trecere si in ochii colegilor bucuresteni, un bun prilej pentru acestia de a lega prietenii, de a schimba pareri si experiente profesionale cu jurnalistii din tara. In plus, printre participanti s-au aflat si invitati speciali, interesati de bolile rare:cum ar fi drd. Natalia Costeschi care face o lucrare de cercetare la Politehnica Bucuresti si conf. Dr. Costinela Georgescu de la Universitatea de Medicina din Galati. In ambele zile ale trainingului, sala de curs a fost plina. In jur de 25 de participanti se aflau mereu la sesiuni, subiectul central fiind cel legat de Directiva Transfrontaliera de ingrijire a sanatatii si impactul ei pentru Romania. Povestile pacientilor prezenti: Virgil Goran, Sabina Gal, Mariana Anastasiou, Alexandru Popa au facut sarea si piperul trainingului. Aprofundarea cunostintelor livrate pe tema bolilor rare s-a facut si cu ajutorul unor jocuri interactive si a unor exercitii. In loc de concluzii au curs feedbackurilepozitive si cererea imperioasa de-a mai organiza astfel de traininguri.
,,Este o initiativa laudabila si tin sa multumesc organizatorilor. Ma bucur ca am avut onoarea sa particip la acest curs, pe care il consider util atat pentru mine, cat si pentru cititorii mei. Este adevarat, romanii cu boli rare exista si au nevoie de ajutorul nostru, al meu in calitate de mesager si al organelor abilitate. Consider ca s-a discutat tot ceea ce ma va ajuta sa transmit mesajul corect. Pe viitor, propun ca acest proiect sa se extinda si in alte ramuri medicale. Multumesc!”
Ionela Chircu, Jurnalul de Ilfov, Bucuresti.
,,Boli rare fara frontiere a fost pentru mine o incursiune in domeniul sanatatii, mai precis un semn de exclamare in ceea ce priveste nevoia reala a pacientului si importanta diseminarii informatiei intr-un mod cat mai corect. Obisnuiesc sa scriu ocazional articole pe sanatate, dar pe viitor, daca voi mai avea ocazia, voi participa cu drag si interes si la alte traininguri. Va multumesc si felicitari pentru initiativa si desfasurarea evenimentului”!
Oana Marginean, Glasul Vailor, Reghin
,, Este o idee minunata de a aduce impreuna jurnalisti, reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, ai institutiilor abilitate, pacienti. Consider ca am avut ce invata unii de la altii. Din punctul meu d evedere, ca realizator de emisiuni pe teme medicale de peste 15 ani, acest curs a fost foarte util pentru informarea mea si cred ca astfel de actiuni ar trebui sa continue. Astept urmatoarea editie!”
Luiza Serbanescu, TV Galati
Iar cea mai mare satisfactie a mea a fost ca in urma acestui training colegii mei au realizat diverse materiale despre bolile rare, Directiva europeana si soarta pacientilor din Romania. Unii chiar s-au implicat in campanii media pentru a sustine cauza unor pacienti cu boli rare. Iar altii au participat la concursul media lansat in cadrul Scolii de Toamna.
