Ideea unui eveniment educational dedicat jurnalistilor pe tema hemofiliei a plecat de la faptul ca in Romania, inca se moare din cauza hemofiliei. Nu sunt suficienti bani alocati tratamentului.
In timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre preventie si cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, romanii sunt condamnati la anchiloze si amputatii. Cum traiesc cei 2.000 de romani cu hemofilie, din care peste 400 sunt copii si ce spun medicii care-i trateaza? Am discutat cu cele doua asociatii ale pacientilor cu hemofilie din Romania respectiv: Asociatia Romana de Hemofilie si Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si am decis ca este nevoie de o colaborare intre medici, pacienti si jurnalisti. Prin urmare, mi-am pus in gand sa organizez un atelier media ,,Intrebari si raspunsuri despre hemofilie’’ si cu sprijinul celor doua asociatii si a profesionistilor din Sanatate am reusit. Creat ca un eveniment la care jurnalistii sa-si exerseze abilitatea de a pune intrebari destepte ca sa primeasca raspunsuri pe masura si ulterior sa poate realiza materiale media hot, Atelierul s-a desfasurat pe 21 martie 2014, de la orele 10 la 13, in Bucuresti.
Tolba plina cu informatii
Am lansat invitatia tuturor jurnalistilor din presa centrala scrisa, online, audio-video. Au venit 22 de reprezentanti media, care si-au dorit sa afle mai multe informatii despre boala si complicatiile ei, sa primeasca explicatii detaliate despre tratament: cum se administreaza, cat costa, care e necesarul pentru supravietuire şi pentru preventie. Si cu siguranta nu le-a parut rau, fiindca au avut ce afla…
De exemplu, ca Romania este tara in care pacientii cu hemofilie mor de hemoragii, in conditiile in care boala este tratabila peste tot in lume. Ca este o rusine pentru specialistii romani, dar si o tragedie pentru pacienti si familiile acestora. Sau ca Romania este pe ultimul loc intr-un clasament al celor 35 de tari din Europa, cu cel mai redus nivel de factor de coagulare, un tratament fara de care acesti pacienti nu pot trai. Romania, tara membra UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, are un consum de 0,51 UI de FVIII/capita, in timp ce Ungaria are 6.37 UI/capita, Grecia 3,61 UI, iar Bulgaria 2,14 UI. Asta ii permite Romaniei sa ofere pacientilor doar tratament de urgenta, nu si tratament profilactic. Hemofilicii romani primesc de 17 ori mai putin tratament decat cei din Suedia, de 12 ori mai putin in comparatie cu Ungaria si de 4 ori mai putin decat bulgarii. Ba chiar si de 1,5 ori mai putin decat Ucraina!
Articolul integral ,,Rusine pentru tara in care hemofilicii mor de hemoragie!” poate fi citit pe siteul cmb.ro
Povesti emotionante de la hemofilicii romani
Am promis ca aduc la aceeasi masa cu jurnalistii si presedinti ai Asociatiilor de Pacienti: Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie si Nicolae Oniga presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania si ambii au raspuns prezent. Dar si pacienti cu hemofilie care nu au mai aparut niciodata in presa si care acum erau dispusi s-o faca. Cei prezenti au avut ocazia sa auda marturii tulburatoare ale unor oameni care lupta zi de zi cu boala: Claudiu Lazar din Targoviste, Silviu Stoia si Claudiu Rotar din Sibiu. A venit si Alina Stefan, mama unui baietel cu hemofilie, care era internat in spital in acea zi si a carei poveste a impresionat pana la lacrimi.
Multa medicina si putina istorie
Dr. Irena Petrovici, medic hematolog, NovoNordisk a deslusit itele incalcite ale bolii atat din perspectiva genetica, cat si din cea a evolutiei, complicatiilor si tratamentului. Si a mai facut ceva interesant, ne-a purtat prin istorie pana la povestea ultimului imparat al Rusiei, tarul Nikolai Alexandrovici Romanov, care era bolnav de hemofilie. In acele vremuri boala nu era tratabila si ducea in mod invariabil la o moarte prematura. Insa familia imperiala nu s-a dat batuta si a apelat la ajutorul lui Grigori Rasputin, ca sa-l ajute pe tar cand acesta avea hemoragie interna. Ne-a demonstrat ca hemofilia nu este o boala regala si ca in zilele noastre este tratabila!
32 de participanti la Atelierul de hemofilie
Este prima manifestare de acest gen la care pacientii, medicii si jurnalistii cauta impreuna solutii pentru imbunatatirea vietii acestor bolnavi, schimba informatii despre boala si complicatiile ei, dar si despre tratament, insistand pe necesarul pentru supravieţuire şi pentru profilaxie. Evenimentul pe care l-am organizat impreuna cu asociatiile pacientilor hemofilici, cu sprijinul profesionistilor din domeniul Sanatatii si pe care l-am moderat, a avut si un exercitiu menit sa-i ajute pe participanti sa inteleaga mai bine care sunt complicatiile hemofilicilor si cum reusesc acestia sa le depaseasca. Un coleg, care a acceptat sa fie voluntar, a intrat pret de cateva minute in pielea unui pacient cu hemofilie. I-am pus oglinda in fata si l-am rugat sa incerce sa se barbiereasca, dupa ce articulatia cotului i-a fost imobilizata (simuland astfel o complicatie a pacientilor cu hemofilie). I-a fost aproape imposibil, mai ales ca era vorba de mana dreapta. Dupa acest mic exercitiu, pacientii cu hemofilie prezenti in sala si-au spus povestile reale legate fie de barbierit, fie de jocul sau frustrarea de a nu putea juca fotbal. Astfel, jurnalistii au avut prilejul sa constientizeze mai bine problemele cu care se confrunta acesti oameni. Iar feedback-ul general al reprezentantilor mass-media care au luat parte la eveniment a fost ca am facut o treaba foarte buna!
