Ma numesc Dorica Dan si reprezint bolile rare si cancerele rare in Romania.
Uneori, trecem printre oameni privindu-i fara sa-i vedem. Ii stim doar in clipa aceea, pentu ca apoi sa nu ne mai vedem, sa nu ne mai amintim. Asta se intampla de obicei cand lucrezi in domeniul socio-medical si intalnesti la diverse evenimente multi jurnalisti concentrati pe stirea pe care trebuie sa o redacteze, pe audienta pe care trebuie sa o atinga si pe “tiparul” pe care trebuie sa-l respecte pentru publicatia care i-a angajat.
Fiind implicata in domeniul bolilor rare si avand sediul la “marginea” tarii, ne-am confruntat intotdeuna cu doua probleme majore: media nationala nu se deplaseaza din capitala, iar bolile rare, in marea lor majoritate fara tratament, incita interesul presei mai degraba pentru ca sunt “ciudate”, “au costurile cele mai mari”.
Cand anul trecut dna. Alexandra Manaila a realizat un reportaj la Centrul NoRo, ne-am dat seama ca imaginea pacientilor poate fi transmisa si “altfel”. Din acel moment, ne-am dorit sa organizam un curs pentru jurnalistii din sanatate si nu numai, pe tematica bolilor rare, pentru o mai buna intelegere a acestora si o mai justa prezentare ulterioara.
Am rugat-o pe Alexandra sa se implice intr-un proiect pentru care inca nu aveam finantare si care parea, din start, dificil de realizat. Cu toate acestea, a fost de acord sa se implice voluntar in aceasta actiune. Ne-a dovedit, imediat ce am inceput planificarea evenimentului ca detine un nivel foarte ridicat de expertiza in domeniul instruirii, aptitudini foarte bune de comunicare in cadrul relatiilor cu colegii jurnalisti, si nu in ultimul rand ca este o persoana cu un profund respect fata de pacienti si fata de demnitatea umana.
In timpul derularii cursului am putut aprecia profesionalismul si pregatirea detaliata a materialelor de curs si a studiilor de caz, a exercitiilor propuse si a interviurilor ghidate. Agenda propusa a fost extrem de utila tuturor celor prezenti, folosind eficient tot timpul alocat cursului, ghidand participantii catre o mai buna intelegere a complexitatii bolilor rare, a realitatilor sistemului sanitar romanesc si a nevoilor reale ale pacientilor. Evenimentul in sine a fost o reusita si acest lucru se datoreaza prestatiei dnei. Alexandra Manaila. Ii multumim si speram sa colaboram in continuare!
Dorica Dan – presedinte APWR, ARCrare, ANBRaRo.
